नागरिक पोष्ट News

सबु बस्नेत,काठमाडौं - अटिजम बालबालिकाको सेवामा क्रियाशिल बिशेष स्कुल तथा पुनःस्थापना केन्द्रकी संस्थापक तथा अध्यक्ष सबिता उप्रेतीसँग नागरिक पोष्ट को नागरिक विशेष मा गरिएको कुराकानीको आधारमा तयार पारिको विशेष कुराकानी 

अटिजम भएका वालवालिकाहरुलाई अहोरात्र खटेर सेवा गरिरहनुु भएको सविता उप्रेती  आफ्नो सम्पुर्ण जिवननै अटिजम भएका बालबालिकाहरुको सेवामा सुम्पिनु भएको छ ।

विगत लामो समय देखि विशेष स्कुल तथा पुनःस्थापना केन्द्र ’एसएसडीआरसी’ स्थापना गरी अटिजम भएका बालबलिकाहरुलाई सो ठाउँमा राखी उनीहरुको उपचार तथा स्याहार सुसार गर्दे आईरहनु भएको छ । अटिजम भएका बालबालिकाहरुको क्षेत्रमा लामो समय देखि काम गर्दे आउनु भएको उप्रेती अटिजम बारे यसरी खुलाउनु हुन्छ ।

बालबालिकामा जन्मजात नै हुने नशा र तन्तुका विकासमा आएको असमानता हो, अटिजम । जसलाई अंग्रेजीमा न्युरोडेभलपमेन्ट डिसअर्डर भनिन्छ । यसले गर्दा बच्चा सामाजिकीकरण हुँदैनन् । दोहोरो कुराकानी गर्न नसक्ने, आफैँ सिर्जनशील खेल खेल्न नजान्ने हुन्छन् । वस्तुहरुप्रतिको आफ्नो धारणा व्यक्त गर्न नसक्ने, मानिसहरुसँग व्यवहार गर्न नजान्ने, कल्पनाशक्ति कम हुने जस्ता समस्या देखिन्छन् ।कबदष्तब गउतबचष् (ज्ञ) कुनै आधिकारिक तथ्यांक त छैन, तर नेपालमा हाल यस किसिमका अटिजम भएका मानिसको संख्या करिब तीन देखि चार लाख भएको अनुमान गरिएको र करिब ४० देखि ६० हजारलाई भन्दा बाँधेर वा थुनेर राख्नुपरेको अवस्था छ । अन्तर्राष्ट्रिय तथ्यांकअनुसार हाल हरेक ६८ बच्चामध्ये एक अटिजम भएको बच्चाको जन्म हुने उप्रेती बताउनु हुन्छ । त्यस्तै बच्चामा हुने अटिजम बारे उहाँको अनुभव र रिसर्चबाट यस्तो बताउनु हुन्छ । ’बच्चा गर्भमा हुँदा नै उसको मानसिक अवस्थामा पर्ने प्रभाव वा चेतना विकासको एउटा अवस्था हो,’ अटिजमबारे उनले भनिन् ’जसको लक्षण बच्चा ठूलो हुँदै गएपछि दुईदेखि तीन वर्षमा देखिँदै जान्छ।’

अटिजममा लक्षण व्यक्तिपिच्छे फरक–फरक हुन्छन्। तर सामाजिकीकरणको समस्या, दोहोरो कुराकानी गर्न नसक्ने र एउटै क्रियाकलाप दोहार्याउने अटिजमका साझा लक्षण हुन्। धेरैजसोमा बौद्धिक अपांगता पनि देखिन्छ । तर सबैमा होइन। यस्ता बच्चामध्ये कोही कोहीमा अद्वितीय क्षमता हुने पनि सविता बताउँछिन्। मानिसहरूलाई यसबारे बुझाउनै कठीन भएको सविताको अनुभव छ । मानसिक कमजोरी भएकालाई पढाएर के हुन्छ र, भन्नेहरूलाई सविता राम्रै उदाहरण दिन्छिन्।

’अल्वर्ट आइस्ट्यान, विल गेट्स, मेसी आदि पनि अटिजम हुँदाहुँदै आ–आफ्ना क्षेत्रमा अब्बल भए,’ उदाहरण दिँदै सविता भन्छिन्– ’हामीले पनि धेरैलाई सुधार गरेर पठाएका छौं।’ आँखा जुधाएर हेर्नै नसक्ने, एक वाक्य पनि बोल्नै नसक्ने बच्चाले कसरी आधारभूत कुराहरू सिक्छन् त?

केन्द्रमा अटिजम तथा बौद्धिक अपांगता भएकाहरूलाई विशेष स्याहार र पुनःस्थापनाको व्यवस्था छ । सबभन्दा पहिले बच्चा कुन अवस्थामा छ भनेर निदान (डायग्नोसिस) गरिन्छ। झण्डै १५ दिन चल्छ यो प्रक्रिया त्यसपछि बच्चाको अवस्था र लक्षण हेरेर अति प्रभावितलाई ’डी’, कम प्रभावित ’सी’, प्रभावित ’बी’ र साधारणलाई ’ए’मा वर्गीकरण गरिन्छ। त्यसो त यी चार समूहलाई सुधारको चरणका रूपमा पनि लिइन्छ। ’डी’बाट सुधार भएर आएकालाई क्रमशः ’सी’ र ’बी’मा ल्याइन्छ। ’ए’मा आएको केही समयपछि अरू केटाकेटीसरह पढ्नलेख्न सक्ने र साधारण स्कुलमै लैजान मिल्ने सविता बताउँछिन्।

’कुन अवस्थाको बच्चा हो, क्रियाकलाप कस्तो छ, कुन कुन अंग राम्ररी चल्छन् भनेर समस्या पहिचान गर्छौं। त्यहीअनुसार कसरी चप्पल फुकाल्ने र लगाउनेबाट सिकाइ सुरू गर्छौं,’ सिकाइ प्रक्रियाबारे उनले जानकारी दिइन ्।

उहाँले आफ्नो सर्घष को दिनहरु सुनाउँदै बिहे खर्च मागेर संस्था दर्ता गरेँ अटिजमका कारण सांलोमा बाँधिएका बच्चाहरुदेखि पनि म चुप बस्न सकिनँ । अटिजम भएका बालबालिकालाई सांलोबाट मुक्त गर्न कसरी सकिएला ? मलाई यही चिन्ता र चिन्तनले सताउन थाल्यो । बढेकी छोरी परेँ । घरबाट विवाहको कुरा आउन थाल्यो । हुर्केकी छोरीको घरबार भएको हेर्ने बाबुआमाको स्वाभाविकै हो । बिहेको कुराकानीका लागि घरमा बोलाइयो । घर गएँ र आफ्नो कुरा राखेँ । भनेँ, ‘यति शिक्षा दिनुभयो । सहर गएर पढेँ, बुझेँ । हजुरहरुप्रति आभारी छु । मैले पढेर, देखेर केही गर्ने अटोठ लिएकी छु, यसमा पनि हजुरहरुको साथ पाउने आशा गरेकी छु ।’ मैले अटिजमबारे परिवार र आफन्तलाई बुझाएँ । अटिजम भएका बालबालिकाबारे काम गर्ने अटोठ लिएको पनि बताएँ । आफन्तलाई विश्वस्त बनाएँ र अन्तमा भनेँ, ‘मेरो बिहेमा लाग्ने खर्च अहिले नै दिनुस् । म यस कामलाई अगाडि बढाउन चाहन्छु ।’ आफन्तहरु मेरो कुरामा विश्वस्त हुनुभयो र मलाई सकेको सहयोग गर्नुभयो । घरपरिवार र नजिकका आफन्तसँग पाँच हजार, १० हजार, २०÷२५ हजार गरी पाँच लाख जति जम्मा गरेँ ।कबदष्तब गउतबचष् (छ) त्यसपछि इन्टरनेटमा अटिजमबारे खोजेर अध्ययन गरेँ । अटिजम भएका बालबालिकालाई कसरी सहयोग गर्न सकिन्छ ? उनीहरुलाई कसरी समाजमा पुनस्र्थापना गर्न सकिन्छ ? आदिबारे इन्टरनेटमा जानकारी लिएँ । अटिजम भएका बालबालिकाबारे काम गर्ने संस्थाहरुबारे खोजेँ । र, इन्टरनेटबाटै फर्म फिलअप गरी भारतको दिल्ली गएँ । त्यहाँ अटिजम भएका बालबालिकासम्बन्धी काम गर्ने केही संस्थामा ६ महिनाजति स्वयंसेवकको रुपमा काम गरेँ । अटिजम भएका बालबालिकालाई समाजमा कसरी पुनस्र्थापना गर्न सकिन्छ भन्नेबारे ज्ञान लिएँ । त्यसपछि नेपाल फर्केर ०६७ मा अटिजम भएका बालबालिकाका लागि ‘विशेष स्कुल तथा पुनस्र्थापना केन्द्र’ खोलेँ । केन्द्र आधिकारिक रुपमा ०६८ मा दर्ता भयो । उहाँले हामीसँग कुराकानीको क्रममा बताउनु भयो ।

सूरु सुरुमा बालबालिका बटुल्न निकै समस्या भयो । अटिजम भएका बालबालिकाको घरघरमा गएर अभिभावकलाई कुरा बुझायौँ । आफ्ना बच्चालाई समाजमा पुनस्र्थापना गर्न सकिने भनेपछि हाम्रो केन्द्रमा बालबालिका पठाउन उहाँहरु मन्जुर हुनुभयो । यहाँ बालबालिका बिहान ८ बजेदेखि साँझ ५ बजेसम्म बस्छन् । अनि, अभिभावकले नै लिएर जानुहुन्छ । अहिले सबै बालबालिका काठमाडौं उपत्यका बाहिरकै छन् । अभिभावक यहीँ उपत्यकामै भाडामा बस्नुहुन्छ र दिनभरि बालबालिकालाई केन्द्रमा पठाउनुहुन्छ । केही बालबालिका अनाथ छन्, नजिकैको अनाथालयमा बस्छन्, दिनभरि केन्द्रमा आउँछन् । यहाँ हामीले दिनभरि उपचार, थेरापी, सीपमूलक तालिम दिएर साँझ घरमै पठाइदिन्छौँ ।

उहाँलाई हामीले कुराकानीकै क्रममा समाज कल्याणको अधिकृतको जागिर देखि अमेरिका जाने २०१र्०  डिभी चिट्ठा समेत त्यागेर किन यो काम रोज्नु भयो भन्दा उहाँ मुस्कुराउँदै भन्नु हुन्छ सेवा नै धर्म हो र यस कामले मलाई आन्नदित पारेको छ म खुशी छु र यही बालबालिकाले नै मलाई चिनाएका छन् भन्दै खुशी व्यक्त गर्नु भयो । अटिजम भएका बालबालिकालाई सांलो तोडेर जीवनको उज्यालोतिर पाइला चाल्न ‘ताते’ सिकाउने कोसिस गरिरहेकी छु । धेरैभन्दा धेरै बालबालिकालाई यो सांलोबाट मुक्त गर्न निरन्तर लागिरहने छु उप्रेती बताउनुहुन्छ ।

महान् विचारकी धनी उप्रेती’बोल्नै नजानेको बच्चाले त जे भने पनि मीठो लाग्ने रैछ, छुच्ची भन्दा पनि खुसी लाग्छ, कमसेकम छुच्चो र ज्ञानी त छुट्याउन सके,’ दंग पर्दै सुनाउँछिन् सविता।

एसएसडीआरसी अटिजम भएका केटाकेटीहरूको स्कुल र पुनःस्थापना केन्द्र हो। विकसित मुलुकहरूमा अटिजमका शारीरिक, मानसिक, संवेगात्मक जटिलताबारे धेरै अध्ययन भइसकेको छ। नेपालमा भने अटिजमको पहिचान भर्खरै भएको उप्रेती बताउनु हुन्छ । पहिले यो मानसिक अपांगताको कोटीमा राखिएको थियो । सन् २०१७ मा मात्रै यसले अपांगताको नवौं प्रकारमा समावेश हुँदै अलग्गै परिचय पाएको हो । तथ्यांकअनुसार हरेक ६८ जना बच्चामध्ये एउटा बच्चामा अटिजमको लक्षण देखिन्छ। त्यसमा पनि छोराको अनुपात पाँच गुणा बढी छ।

अटिजमले छुट्टै पहिचान पाए पनि बेग्लै स्याहार केन्द्र भने छैनन्। सिकाइ र पठन केन्द्र पनि छैनन । यसले गर्दा अटिजम भएकाहरूको अवस्था सुधारोन्मुख छैन । अभिभावकले बुझ्न सकिरहेका छैनन्, पर्याप्त छलफल र बहस पनि भएको छैन। केन्द्रमा उनीहरूलाई चप्पल–लुगा, लगाउन, फुकाल्न, खाना खान, रङ र दैनिक आवश्यकताका वस्तु चिन्न, सामान्य वाक्य फुटाउन आदि सिकाइन्छ। दैनिक तालिका बनाएर सिकाइने भएकाले समय हेर्न र समयसँग चल्न पनि सिक्छन्।

’यस्ता बच्चाहरूलाई विशेष माया र हेरचाह आवश्यक पर्छर बारम्बार सञ्चारसंवाद प्रक्रियामा ल्याउनुपर्छ,’ सविता भन्छिन् ’भावना व्यक्त गर्न नसक्दा उनीहरू दुःखी बन्छन्। यहाँको सिकाइले यस किसिमको क्षमता विकासमा मद्दत पुर्याउँछ।’

केन्द्रमा ठूला घरानियाकादेखि निम्नवर्गीय परिवारका र अनाथ बच्चाहरूले स्थान पाएका छन्। विशेष उपचार र सिकाइपछि बालबालिकाको जीवन सहजमात्र भएको छैन, पुनःजन्म नै पाएका छन्।

पछिल्लो समय यहाँ बालबालिका राख्न समय पर्खनुपर्ने अवस्था छ। श्रोत साधनको सीमितताले यो अवस्था आएको सविता बताउँछिन्।

’हाम्रो आर्थिक स्रोत अभिभावकले गर्नु भएको सहयोग नै हो जुन सीमित छ,’ उनी भन्छिन् । समाजले यति जटिल मानेको विषयसँग उनी कसरी जोडिइन् त? सविताले बारम्बार सामना गर्ने प्रश्न हो यो।

बाकी भिडियो बाट